Die Medizininformatik-Initiative (MII) ist nicht das einzige deutsche Forschungsprojekt, das Patientendaten nutzbar machen will. Im Gegenteil. Es fällt schwer, den Überblick zu behalten. Doch welche Berührungspunkte haben die unterschiedlichen Projekte und welche braucht es?
Ein Gespräch über Zusammenarbeit und Erwartungen mit Prof. Dr. Michael Hummel, Koordinator der Deutschen Biobankallianz (German Biobank Alliance; GBA) und Leiter des Deutschen Biobankknotens (German Biobank Node; GBN) und Prof. Dr. Hans-Ulrich Prokosch, Sprecher des MIRACUM-Konsortiums.
Sie beide graben nach dem gleichen Schatz – Patientendaten. Welche expliziten Ziele verfolgen Sie in Ihren Projekten?
Hummel: Die Biobanken graben nicht nur nach den Daten, sondern verknüpfen diese mit Bioproben. Erst die Kombination von Bioproben und umfangreichen Daten generiert einen echten Mehrwert. Dabei ist der Deutsche Biobankknoten (GBN) die übergeordnete koordinierende Infrastruktur und der zentrale Ansprechpartner für alle Belange des Biobankings.
Prokosch: Während bei der GBA die Standorte übergreifende Nutzung von Biomaterial für die medizinische Forschung (in Verbindung mit zugehörigen Proben- und Probandendaten) im Vordergrund steht, liegt der primäre Fokus der MII und bei MIRACUM auf der Standorte übergreifenden Nutzung von Patientendaten zum Gewinn neuer medizinischer Erkenntnisse, wobei wir es natürlich nicht ausschließen, dass dabei Projekte entstehen, in denen zusätzlich auch Bioproben verwendet werden.
Was würden Sie als kleinsten, gemeinsamen Nenner angeben?
Hummel: Die Vernetzung über Standorte hinweg und die Verwendung klinischer Informationen für die biomedizinische Forschung und Weiterentwicklung der Präzisionsmedizin Standort-übergreifen und -intern.
In welchen Bereichen werden die beiden Forschungsprojekte voneinander profitieren? Und inwieweit tun sie das auch heute schon?
Prokosch: Es gibt viele ähnliche Herausforderungen, die von beiden Projekten gemeinsam zu meistern sind. Die Erarbeitung eines Mustertextes für die breite Nutzung von Routinedaten und Biomaterial für die Forschung ist ein Beispiel – hier hat die MII stark von den Vorarbeiten der Biobanken profitiert.
Klinische Biobanken sind wiederum immer an Universitätskliniken etabliert, die im Rahmen der MII gerade im Begriff sind Dantenintegrationszentren (DIZ) zu etablieren. Sowohl Governancestrukturen, wie z.B. ein Use & Access-Komitee, als auch technische Komponenten, wie das ID-Management, das Einwilligungsmanagement oder auch verteilt abfragbare Forschungsdatenrepositories sind Kernkomponenten dieser DIZ, welche natürlich auch für die Vernetzung der Biobanken über Standorte hinweg genutzt werden sollten.
Gibt es einen Plan, die Projekt-Ergebnisse beizeiten zusammenzuführen?
Das ganze Interview finden Sie hier:
TXT: Claudia Dirks Foto: Sibylle BaierZur Magazin-Übersicht
